Rubrica21

2021: l’anno per parlare
della sindrome di Down

2021: l’anno per parlare <br />della sindrome di Down
L’inclusione è un argomento che riguarda tutti: scopritelo con la «Rubrica21», una nuova proposta di MAG (©Deb and Lau Photography)

2021: l’anno per parlare
della sindrome di Down

L’inclusione è un argomento che riguarda tutti: scopritelo con la «Rubrica21», una nuova proposta di MAG (©Deb and Lau Photography)

L’anno che richiama il numero del cromosoma in più presente nella Trisomia 21 è l’occasione giusta per parlare della vita, delle sfide e dei desideri che hanno le persone con questa condizione genetica, più conosciuta con il nome dedicato al primo medico che la descrisse nel lontano 1866 (Dr. John Langdon Down, da cui il nome «sindrome di Down»). Inauguriamo allora una rubrica che per i prossimi mesi parlerà di inclusione, di disabilità, di cromosomi e di famiglie.

«Questo argomento non mi riguarda» penseranno alcune persone. Ne siamo sicuri?
Facciamo un breve percorso attraverso i numeri. In Ticino ci sono circa 42 persone con sindrome di Down che hanno meno di 20 anni (UFS, 2017). Nasce mediamente con questa caratteristica un bambino ogni 700 (in Ticino, solitamente 2 nascite all’anno). Immaginiamo che questi 42 giovani possano avere, in media, uno o due fratelli e sorelle e parliamo già di 100 giovani con e senza Trisomia 21, che vanno a scuola e hanno compagni di classe e amici. A seconda delle classi e delle abitudini socio-familiari possono essere tra le 5 e le 20 persone con cui ognuno di loro è in contatto quotidianamente. Arriviamo a 1.500 giovani che hanno un’esperienza piuttosto diretta con la sindrome di Down. E i genitori? Ipotizziamo una 70ina di mamme e papà di bambini con la Trisomia 21, molti di loro lavorano (quanti colleghi avranno? Diciamo tra 1 e 20?), che socializzano con gli altri genitori a scuola (un’altra trentina?), che hanno a loro volta genitori, fratelli, sorelle e nipoti e via dicendo in una crescita spontanea e naturale delle persone che condividono il loro percorso di vita in maniera regolare con una persona con Trisomia 21 sotto i 20 anni. Con questo breve e ipotetico conteggio, dai 42 giovani con Trisomia 21 arriviamo rapidamente a oltre 5.000 persone direttamente a contatto con questa condizione genetica. Questo numero può essere duplicato immaginando le reti familiari e sociali delle persone adulte con sindrome di Down, che oggi grazie ai progressi della medicina hanno un’aspettativa di vita che supera i 60 anni.

In pochi minuti di riflessione siamo arrivati facilmente a 10.000 persone. Forse allora è vero che questo argomento riguarda un po’ tutti, a maggior ragione se in un generico «tutti» mettiamo anche i membri della società, dell’educazione e del lavoro, che accolgono la richiesta di inclusione delle persone con disabilità o che semplicemente vivono la società che pian piano diventa più inclusiva. Capiterà sempre più spesso di essere serviti a pranzo da camerieri con la sindrome di Down, di venire accolti da una persona con Trisomia 21 nello studio medico, di farci fare la piega da un apprendista parrucchiere con questa caratteristica. Sempre di più i nostri figli senza disabilità conosceranno la sindrome di Down in classe grazie ai progetti di inclusione scolastica o scopriranno durante la pausa pranzo del corso di sci, che sotto al casco e agli occhiali c’è un bambino con gli occhi a mandorla e qualche difficoltà a parlare (ma come scendeva veloce!).

Anche se non siamo tutti coinvolti direttamente, siamo tutti parte di una società che quando incontra una persona con disabilità ha il dovere di non fermarsi alle prime impressioni ma di scoprire chi c’è dietro alla sua sindrome: una persona con capacità, sogni, difficoltà, desideri. Facciamo dunque un po’ di pulizia tra le informazioni reali e gli stereotipi, tra i tecnicisimi e le esperienze di vita, per scoprire insieme cosa significa, davvero, percorrere la vita con un cromosoma in più in famiglia! Con la «Rubrica21», ogni secondo e quarto sabato del mese, vi proporremo testimonianze, racconti, studi per spalancare le porte all’inclusione: alla prossima puntata!

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