Crans-Montana, la cura che continua dopo l'ospedale con «Mai soli»
A quasi un anno di distanza dalla tragedia di Crans-Montana, le famiglie delle vittime non smettono di cercare la verità. Ma anche di trasformare il dolore in qualcosa di buono. NEXT Crans-Montana, l'associazione che riunisce famiglie italiane dei ragazzi sopravvissuti all'incendio del 1. gennaio, opera su tre fronti: cura, prevenzione, verità e giustizia. E parlando di cura, il primo impegno in tal senso è il patrocinio di «Mai soli». Un progetto di Fondazione Ospedale Niguarda ETS, con ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, per la presa in carico globale e continua del paziente grande ustionato.
Il percorso di guarigione, in questi casi, è infatti molto complesso. Superata la fase acuta, chi ha subito un'ustione grave affronta per anni bisogni clinici, riabilitativi e psicologici, mentre le cicatrici continuano a modificarsi, soprattutto nell'età dello sviluppo. Ecco perché il progetto «Mai soli» ha l'obiettivo di accompagnare i ragazzi e le loro famiglie dall'ospedale al ritorno alla quotidianità, con una presa in carico multidisciplinare e di lungo periodo.
Come si legge nella nota di NEXT, il cuore del progetto è l'infermiere Case Manager, ossia il punto di riferimento unico per il ragazzo e la famiglia, e il ponte con l'équipe multidisciplinare di Niguarda. In uno spazio dedicato nella sede della Fondazione il Case Manager coordina controlli, fisioterapia, laserterapia e supporto psicologico, intercetta per tempo i segnali d'allarme e collega l'ospedale con la Casa di Comunità e i servizi del territorio. L'obiettivo di questo progetto è far sì che nessun paziente debba mai percorrere da solo la strada del ritorno alla vita.
«L'evento di Crans-Montana, pur nella sua grande drammaticità ci ha permesso di accendere un riflettore importante sulla malattia da ustione, che è a tutti gli effetti una patologia cronica grave e che accompagna tutti i pazienti colpiti per numerosi anni a venire». A spiegarlo è Alberto Zoli, commissario straordinario dell'Ospedale Niguarda di Milano e presidente della Fondazione Ospedale Niguarda. Il progetto «Mai soli» non si rivolge solo ai ragazzi di Crans-Montana, ma funge da spunto e stimolo affinché sia garantito, a chiunque si trovi a vivere una condizione simile, un percorso chiaro, definito e soprattutto protetto, anche dopo le dimissioni. «Il nostro Ospedale è un riferimento a livello europeo per l'emergenza urgenza, e ora vogliamo essere un riferimento anche per questo modello di presa in carico, che non ha eguali».
Ma c'è dell'altro. Come spiega Elisabetta Galli, vicepresidente di NEXT Crans-Montana e responsabile dell'area Cura, la dimissione è il momento in cui molte famiglie si scoprono sole. «Le ferite si chiudono, le cicatrici continuano a cambiare per anni e il peso dei controlli, fisioterapia, laserterapia e sostegno psicologico ricade sui genitori. Con Fondazione Ospedale Niguarda condividiamo un'idea semplice: ogni ragazzo deve avere una persona di riferimento e un luogo dove tornare». Mai soli dà corpo proprio a questa idea. «Vogliamo che diventi un modello da portare all'attenzione delle istituzioni, perché la stessa tutela valga per chiunque in Italia subisca un'ustione grave», dichiara Galli.
NEXT Crans-Montana nasce per guardare avanti, come suggerisce lo stesso nome, che indica la direzione, il passo successivo. «Per mesi le nostre famiglie hanno tenuto insieme le cure, la burocrazia e le domande senza risposta», osserva la presidente dell'associazione, Maria Odette Goglio. «Quello che abbiamo imparato accanto ai nostri figli deve diventare un patrimonio di tutti: un percorso di cura per chiunque subisca un'ustione grave in Italia, una cultura della sicurezza per i ragazzi che frequentano i luoghi di aggregazione, la verità su quella notte e il ricordo delle vittime».