SLA, il Ticino prova a capire cosa c’è dietro i numeri: «Vediamo pazienti sempre più giovani»

Negli ultimi anni il Ticino ha iniziato a osservare un fenomeno che, pur richiedendo ancora prudenza, sta attirando crescente attenzione tra gli specialisti: un possibile aumento dei casi di SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, soprattutto tra persone più giovani rispetto a quelle che tradizionalmente rappresentavano la fascia maggiormente colpita. Non ci sono ancora certezze né conclusioni definitive, ma esistono segnali che meritano di essere studiati e approfonditi.

È anche da questa consapevolezza che nasce la serata benefica del 22 giugno allo Splendide Royal, a sostegno di ASLASI e del Registro SLA svizzero. Tra i protagonisti dell’evento ci sarà Paolo Ripellino, specialista neurologo referente all’EOC per le malattie neuromuscolari, che da anni lavora a un progetto che potrebbe aiutare a comprendere meglio l’evoluzione della malattia nel nostro territorio.

«La SLA resta una malattia molto grave e complessa, però negli ultimi vent’anni ci sono stati progressi importanti soprattutto nell’ambito della Genetica. Sono stati identificati diversi geni associati alla malattia, che però spiegano soltanto una piccola percentuale dei casi (circa il dieci per cento). La maggior parte dei casi rimane sporadica, quindi non legata a una trasmissione genetica diretta. Ed è proprio qui che si concentra una delle grandi sfide: probabilmente esiste una componente ambientale che ancora non conosciamo. Nel tempo si è parlato di categorie di soggetti più esposti, come alcuni sportivi professionisti (es. calciatori), e di possibili fattori come traumi ripetuti, sostanze tossiche, pesticidi. Ma ad oggi non abbiamo ancora elementi definitivi».

Tra i segnali che stanno attirando l’attenzione degli specialisti c’è anche il possibile cambiamento del profilo dei pazienti osservati negli ultimi anni. Ed è proprio da queste domande che nasce il lavoro portato avanti in Ticino attraverso il Registro SLA svizzero.

«Tradizionalmente la SLA colpisce soprattutto persone sopra i 65 anni. Oggi invece vediamo pazienti più giovani, sotto i cinquanta anni e in alcuni casi addirittura sotto i trenta. È un dato che ci ha fatto molto riflettere. Noi osserviamo un nuovo caso al mese e negli ultimi anni abbiamo registrato numeri superiori a quelli attesi, anche se bisogna essere prudenti perché possono esserci oscillazioni statistiche naturali. Proprio per questo abbiamo investito nel Registro SLA svizzero, nato inizialmente con Zurigo e oggi esteso anche ad altri centri nazionali. L’obiettivo non è solo di contare i nuovi casi, ma di capire se esistano elementi comuni o fattori ambientali condivisi. Il Ticino, da questo punto di vista, offre una condizione particolare: avendo una sola neurologia cantonale (il Neurocentro della Svizzera Italiana), praticamente tutti i pazienti nella fase diagnostica vengono valutati da noi. Questo ci permette di avere una fotografia molto precisa della situazione e della sua evoluzione nel tempo, e di trovare eventuali correlazioni che in realtà molto più grandi rischiano di disperdersi».

Un’altra complessità riguarda il fatto che la SLA può presentarsi in modi estremamente diversi e che, ancora oggi, le possibilità terapeutiche restano limitate.

«Non esiste un singolo esame che permetta di dire immediatamente che si tratta di SLA. La diagnosi richiede elettromiografia, ecografia neuromuscolare, risonanza magnetica, test genetici e altri approfondimenti. Anche i sintomi possono essere molto variabili: può iniziare con una mano che perde forza, con un piede che tende a cadere, con problemi respiratori o addirittura con una perdita di peso apparentemente inspiegabile. Ho visto pazienti inizialmente seguiti da gastroenterologi, altri trattati per depressione per mesi. Le terapie che abbiamo oggi riescono a rallentare la progressione della malattia, ma non a fermarla. Esistono trattamenti molto mirati per alcune forme genetiche specifiche, ma riguardano una piccola parte dei pazienti. La verità è che ancora oggi non sappiamo esattamente che cosa inneschi il processo neurodegenerativo».

Ed è proprio qui che la serata del 22 giugno assume un significato che va oltre la raccolta fondi.

«La ricerca ha bisogno di tempo, di dati e di sostegno concreto. Stiamo raccogliendo campioni biologici, dati clinici e informazioni che condividiamo con altri centri. Probabilmente non saremo noi a scoprire il meccanismo definitivo della malattia, ma questo non significa che ci si debba fermare. Ogni dato raccolto oggi potrebbe diventare un tassello importante domani e iniziative come questa permettono di dare visibilità a una malattia rara, che spesso rischia di restare ai margini».

Poi la riflessione si sposta dall’ambito clinico a quello umano.

«Per me è stato molto toccante vedere un paziente come Giuseppe trasformare qualcosa di così difficile in una reazione così forte e positiva, come ho visto fare ai capitani delle squadre sportive. Credo che questo sia un messaggio molto potente. La SLA è una malattia rara e spesso succede che se ne parli solo quando arriva una testimonianza forte o un personaggio conosciuto, poi il tempo passa e ci si dimentica. Ma dietro a ogni diagnosi ci sono persone, famiglie, vite che cambiano improvvisamente. La prima reazione inevitabilmente è la paura. Però poi bisogna trovare una strada. E forse la cosa più importante che ho imparato seguendo questi pazienti è proprio questa: la malattia può togliere molte cose, ma non deve togliere la possibilità di reagire, di costruire qualcosa e di dare un significato a quello che si sta vivendo, anche se il significato va oltre se stessi».