Trent'anni di lotta ai fantasmi
Ladra di memoria. Così viene definita l’Alzheimer in un libro di Manuela Bonfanti. Poiché, causata da un’alterazione delle funzioni cerebrali, è contraddistinta da un progressivo declino della memoria e di altre funzioni cognitive. Alle persone malate di Alzheimer, che sono molte di più di quanti si pensi, viene dedicata ogni anno la giornata del 21 settembre. Si stima che in Svizzera vivano 150.000 persone affette da demenza, 7.960 in Ticino. Considerando che l’età è il maggiore fattore di rischio, si presume che entro il 2050 saranno 315.400. Rappresenta la patologia più diffusa (tra il 50 e il 70%) tra le varie forme di demenza che, a livello mondiale, fa registrare 9,9 milioni di nuovi casi l’anno. Si stima che siano colpite dal morbo di Alzheimer circa 50 milioni di persone, numero destinato a triplicare entro il 2050. Ecco perché dedicarle una Giornata mondiale, affinché si possa creare una coscienza pubblica sulla malattia.
Tret’anni di Alzheimer Ticino
«Mercoledì 22 gennaio 1992 alle 20.30, al Palazzo dei Congressi a Lugano, la sezione Ticino dell’Associazione Alzheimer Svizzera invita ad una serata informativa sulla malattia». Così iniziava un breve articolo apparso trent’anni fa sul Corriere del Ticino. All’evento parteciparono molte più persone di quanto ci si aspettasse ed è a questa data che viene attribuita la nascita di Alzheimer Ticino. Che ricalca sul nostro territorio i fini dell’ente svizzero: sostenere con professionalità le persone affette da demenza, i loro familiari e il personale addetto alle cure e all’assistenza, e migliorare le condizioni di vita dei malati, cercando di rallentare la progressione dei sintomi e garantendo loro dignità.
Antonio Saredo-Parodi, presidente di Azheimer Ticino, ha vissuto il declino cognitivo della madre, allora ricoverata in casa anziani. «A volte sembra di entrare in un film di Federico Fellini – dice -: bisogna imparare a stare al gioco». Una condizione tutt’altro che semplice da accettare. «Quando da geriatra ho iniziato a occuparmi di queste patologie, ho subito capito che il dolore delle famiglie può essere perfino superiore a quello dei pazienti», ricorda Franco Tanzi, primo presidente dell’associazione. Da allora sono passati trent’anni, durante i quali grazie al lavoro dei volontari sono nate decine di attività d’incontro e sostegno, che abbracciano tanto chi è colpito da demenza quanto i suoi congiunti, perché in questo tipo di malattie «se non si può curare la pianta, si cura il terreno».
Le attività
Una delle prestazioni offerte dall’associazione è l’Alzheimer Café. Un incontro, organizzato il mercoledì pomeriggio, che riunisce malati, familiari e operatori sanitari in un ambiente informale. Un luogo “privilegiato”, con la merenda, il caffè, e personale competente in grado di fornire indicazioni sulla malattia, l’accompagnamento e la cura della qualità di vita. Un momento di informazione e apprendimento, insomma, ma anche di socializzazione, spensieratezza e speranza. «L’Alzheimer Café è una delle cose che il COVID ci ha tolto e che ci è mancata di più – spiega Ombretta Moccetti, infermiera psichiatrica responsabile dell’Antenna e del Centro competente Alzheimer Ticino -. Ora è possibile tornare a incontrarsi, abbracciarsi, ma è come se il ritmo si fosse un po’ rotto. È ora di riprendere la buona abitudine: non siete soli, accogliamo tutti, per parlare della malattia e stare insieme». La presenza sul territorio è ampia: il primo mercoledì del mese è dedicato a Mendrisio, seguono Lugano, Bellinzona e Locarno. Con una data “itinerante” nella zona di Blenio-Leventina.
Tra i capisaldi dell’associazione anche i gruppi di auto: incontri rivolti ai familiari di persone malate di demenza o altri tipi di malattie che comportano problematiche cognitive in cui parlare e ascoltare, apprendere nozioni, ricevere informazioni e trovare strategie per affrontare meglio il percorso di accompagnamento del proprio caro. L'esperienza di scambio e di solidarietà è fondamentale per non sentirsi soli. Ecco perché Alzheimer Ticino ha pensato anche a TIncontro, rivolto a persone che si trovano ad affrontare una diagnosi di demenza nella fase iniziale: un momento di sostegno e accompagnamento, dove favorire la condivisione di un gruppo che conosce e vive lo stesso tipo di problematiche, incoraggiando la fiducia in sé stessi e nelle proprie possibilità.
Il premio Grande Cuore
Il dialogo, le parole, la storia di vita. Proprio questo ha spinto Manuela Bonfanti, da cui abbiamo preso in prestito la definizione “Ladra di memorie” a scrivere il suo libro, in cui racconta la malattia da tre punti di vista: chi ne soffre, i familiari e i curanti. «Volevo raccogliere le testimonianze di persone che stavano perdendo la memoria, perché nessuno più di loro ha bisogno di conservare la storia della sua vita», ha dichiarato domenica durante la festa di anniversario di Alzheimer Ticino, a Tenero. Dove le è stato assegnato il Premio Grande Cuore. «Di fronte a malattie che “rubano” la memoria, tutta una vita rischia di riassumersi in poche parole: le ultime». È stato il consigliere di Stato Raffaele De Rosa a consegnarglielo, ricordando proprio il dottor Alois Alzheimer, psichiatra e neuropatologo tedesco che per la prima volta, nel 1906, scoprì la malattia su una paziente di soli 51 anni. «Già allora la definì la malattia dell’oblio – ha concluso il direttore del DSS -. Ringrazio chi trent’anni fa ha avuto il coraggio e la lungimiranza di creare Alzheimer Ticino e grazie a chi vi opera ogni giorno».