«La mia traversata del Ceresio? Un modo per attirare l'attenzione sulle malattie neurologiche rare»

È una nuotata da record quella compiuta dal britannico Neil Gilson lo scorso 24 giugno quando ha coperto la distanza tra Porlezza e Agno in 8 ore e 34 minuti stabilendo così il nuovo primato (che verrà convalidato nelle prossime settimane) sul percorso. Con la sua impresa, Gilson non cercava comunque solo la gloria sportiva; l'obiettivo era più nobile: sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie pediatriche neurologiche rare, in particolare la PANDAS, e raccogliere fondi in favore delle organizzazioni benefiche PANS PANDAS UK e The Brain Charity.

«La traversata è andata bene, ma faceva molto caldo e la temperatura dell'acqua era piuttosto elevata», racconta al Corriere del Ticino Gilson. «Per questa ragione è stata dura arrivare alla fine del percorso. Anche perché, probabilmente a causa delle temperature eccessive, non mi sentivo benissimo».

Quella sul Ceresio non era che la prima tappa di un tour di due anni che dovrebbe portare Gilson ad attraversare i dieci più grandi laghi svizzeri. Nel mirino del britannico ci sono infatti anche i laghi di Costanza, Neuchâtel, Bienne, Verbano, Zugo, dei Quattro cantoni, Zurigo, Thun e Lemano. L'obiettivo è riuscire ad attraversare quattro laghi quest'anno e sei l'anno prossimo.

«Sono venuto diverse volte a fare le vacanze estive nell'area del lago Lemano e mi sono innamorato del paesaggio lacuale al quale mi sento connesso», racconta il nostro interlocutore. «Volevo quindi nuotare in altri laghi simili perché trovo molto belli i paesaggi svizzeri: nel Regno Unito non c'è niente di simile». 

Pur comprendendo l'infatuazione di Gilson per gli scorci del nostro Paese, la scelta di organizzare proprio in Svizzera una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi destinata al Regno Unito e in favore di due associazioni britanniche pare quantomeno bizzarra comunque. Il rischio, infatti, potrebbe essere di non riuscire a raggiungere il pubblico di riferimento. Gilson non è però della stessa opinione: «Oggi con i social media, e più in generale con il web, è facile condividere i propri progetti e le proprie iniziative e farle conoscere a livello globale». I primi riscontri, del resto, sembrano dare ragione a Gilson. «C'è stata una buona risposta. Per ora abbiamo raccolto circa 1.500 sterline e siamo solo alla prima tappa. La speranza è dunque che, lago dopo lago, la cifra cresca sempre di più». 10.000 sterline è la cifra che il nostro interlocutore vorrebbe raccogliere con il suo tour elvetico. «Credo comunque che riusciremo a superare tale somma, ma non voglio essere avido».

Come detto in apertura di articolo, dietro alla campagna elvetica di Gilson c'è la volontà di raccogliere fondi da destinare a due organizzazioni benefiche: PANS PANDAS UK e The Brain Charity. La prima ha l'obiettivo di «fare la differenza nella maniera in cui le malattie PANS e PANDAS sono comprese dai professionisti della medicina e dall'opinione pubblica», mentre la seconda intende «aiutare le persone affette da qualsiasi condizione neurologica a condurre una vita più lunga, sana e felice».

La famiglia di Gilson, del resto, è stata toccata direttamente dalla PANDAS in quanto il figlio Jack ne ha sofferto quando aveva 18 mesi. La PANDAS, acronimo che sta per Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcus infections (malattia pediatrica autoimmune neuropsichiatrica associata a infezioni da streptococco, in italiano), è un disturbo neurologico e psichiatrico, indotto da una reazione autoimmune, che colpisce i bambini e che presenta un'associazione con le infezioni da streptococco beta-emolitico di gruppo A. La malattia provoca l’insorgenza di disturbi psichiatrici, per esempio tic, disturbi ossessivo-compulsivi, ansia, depressione, disturbo da deficit di attenzione e allucinazioni.

«Il periodo in cui Jack ha sofferto di PANDAS è stato molto duro», racconta il nostro interlocutore. «All'inizio mi sentivo impotente: Jack stava male e noi non sapevamo che cosa fare. E lo stesso i dottori. È brutto quando vedi che c'è qualcosa che non va, ma non sai che cosa». Da questa considerazione arriva la decisione del nostro interlocutore di intraprendere le traversate dei laghi. «È il mio modo per dare un contributo alla causa, la maniera che ho trovato di aiutare coloro che si trovano in una situazione analoga a quella vissuta dalla mia famiglia. La speranza è che, con questa iniziativa, la conoscenza della PANDAS cresca rendendone più facile l'identificazione». 

Già, perché la sfida legata alla PANDAS non è tanto curare la malattia, quanto piuttosto diagnosticarla. Ad oggi, infatti, essa non è ancora ben conosciuta e spesso viene confusa con altre patologie dalla sintomatologia simile. «Negli anni le conoscenze intorno alla malattia sono aumentate: questo è un bene, ma la strada da fare è ancora lunga».

Non è comunque solo in campo medico che la consapevolezza sulla PANDAS si deve diffondere, ma nella società tutta. «È importante che ciò avvenga per garantire che le persone che sono affette dalla patologia possano ricevere il giusto supporto in ogni ambito della vita; penso in particolare alla scuola», conclude Gilson.