Quando è il Web a sfidare la malattia

I gruppi di sostegno dedicati ai malati? Indispensabili, terapeutici e – da qualche anno – anche virtuali. Sfruttando le potenzialità di reti sociali diffuse e popolari in tutto il mondo come Facebook e Twitter, la persona affetta da una malattia trova in Rete il supporto necessario, l?empatia che solo chi si trova nella sua stessa situazione può darle. E qualche volta Internet rappresenta uno strumento con il quale liberarsi dal giogo di una diagnosi che condanna e fa disperare. Nascono così lunghi post, tweet sullo stato delle cure, persino blog che fungono da diari telematici dove riversare dubbi, esitazioni, persino imprecazioni. Senza filtri. Altre volte, invece, le tematiche toccate sono così delicate e intime che il timore di esporsi al mondo intero supera il bisogno di confidarsi. Sono quindi nati portali Web espressamente dedicati a chi cerca in altri malati un punto di riferimento grazie al quale combattere meglio la malattia. Declinati come social network, presentano funzionalità specifiche per chi intende cercare qualcuno affetto da una particolare patologia. Ma anche in questo caso non mancano rischi legati alla privacy e gli esperti invitano sì a esporsi, ma con attenzione e cautela. Nome, età, numero di parenti e di (ex) partner, hobby, passioni, scuole frequentate, foto, video e aggiornamenti di stato. L?abitudine a condividere su Internet la nostra vita privata è così radicata (complice il boom delle reti sociali nell?ultimo decennio) che sono ben pochi gli argomenti rimasti immuni a questa mania. Anche tre fra i più forti tabù della nostra società – il sesso, la morte e la malattia – si stanno sfaldando sotto i colpi del voyeurismo e dell?innata curiosità dell?essere umano. Ma se nei primi due casi sono l?esibizionismo e il raccoglimento le ragioni principali che spingono gli utenti a dare un certo tipo di notizie, nel terzo si risponde a un?altra esigenza. Ascolto, conforto e sostegno. Necessità che coviamo tutti, ma rese ancor più impellenti da malattie che spesso mettono a dura prova ogni nostra convinzione legata al futuro e alla vita. Blog e pagine personalizzate Accanto alle associazioni che mirano a offrire informazioni su malattie e terapie, assicurare sostegno psicologico e promuovere opere di sensibilizzazione, nel corso degli ultimi anni sono sorti siti specializzati nati dall?iniziativa dei singoli utenti. Tra i progetti più importanti nati negli Stati Uniti si può citare il blog DiabetesMine che si rivolge alle persone affette da diabete ed è aggiornato quotidianamente con post, interviste e una lunga lista di consigli che illustrano cosa significa vivere con questa malattia. Dal cibo al sesso, dal posto di lavoro alla routine casalinga passando per la palestra, i medicinali e i libri dedicati al tema. Fornitissima anche la sezione dedicata ai medicinali in cui vengono illustrati gli ultimi ritrovati del settore. Un?iniziativa simile porta all?indirizzo di CarePages dove i malati di cancro possono creare una pagina personalizzata per informare parenti e amici sui progressi compiuti nel corso delle cure. In pratica, lo stesso obiettivo ricercato da chi apre un blog...

Sono molte anche in Ticino le persone che usano il Web per parlare della loro malattia e cercare notizie, ascolto, conforto. Gente che non nasconde la propria sofferenza bensì la espone, con tanto di particolari, ad una comunità virtuale che spesso corre in suo soccorso. «È sicuramente utile raccontare quello che ci capita (pure su Internet)», dice Ferruccio Bianchi, psicologo e psichiatra, direttore dell?Organizzazione sociopsichiatrica cantonale (OSC). «Soprattutto se quello che ci succede sorprende, fa soffrire, ci obbliga ad elaborare nuove strategie di sopravvivenza».