Marina Carobbio: «Muoiono troppe persone, c’è necessità di agire»

Il 15 maggio si vota su un cambio di paradigma nel prelievo degli organi. Dal consenso esplicito si intende passare al consenso presunto: diventa donatore chi non si oppone in vita. Tra i fautori di questa soluzione c’è Marina Carobbio, consigliera agli Stati PS e presidente della Fondazione Swisstransplant.

Perché il consenso esplicito non è più sufficiente e bisogna passare al consenso presunto?
«La Svizzera ha uno dei tassi di donazione più bassi d’Europa. Sebbene circa l’80% degli svizzeri sia a favore della donazione di organi, attualmente troppo pochi registrano la loro decisione per iscritto. Solo il 16,4% della popolazione svizzera ha una carta per la donazione di organi, solo il 36,9% ha espresso verbalmente la propria intenzione ai propri familiari e solamente il 2% si è iscritto nel registro dei donatori di organi di Swisstransplant. In molti casi la volontà del defunto è sconosciuta, di conseguenza spesso i familiari rifiutano la donazione di organi. A causa di questa situazione molte persone attendono a lungo un organo: nel 2021 le persone in lista d’attesa per un trapianto erano 1.434, ogni quattro giorni una persona in attesa di ricevere un organo muore. La nuova proposta di legge può contrastare questa situazione e salvare così vite umane. Nel 2013 il Consiglio federale ha lanciato un Piano d’azione con l’obiettivo di aumentare il tasso di donazione a 20 donazioni per milione di abitanti entro il 2018, ma nonostante dei miglioramenti l’obiettivo non è stato raggiunto e oggi ancora troppe persone in attesa di ricevere un organo vedono la loro salute aggravarsi o muoiono».

Cosa vi porta a credere che il numero delle donazioni aumenterà?
«L’esperienza di altri Paesi che hanno sistemi basati sul consenso presunto mostra che esso ha un effetto positivo sul numero di donazioni d’organi. In Spagna, Francia, nei Paesi Bassi e in molti altri Paesi dove vige il modello del consenso presunto il numero di donazioni d’organi è molto più elevato. In generale, le cifre delle donazioni nei Paesi dell’Europa occidentale con il modello del consenso presunto sono da due a tre volte più alte rispetto al volume delle donazioni in Svizzera».

Applicare il principio del «chi tace acconsente» in un ambito così delicato come quello della donazione degli organi non è un’intromissione nel diritto delle persone di disporre liberamente del proprio corpo dopo la morte?
«Anche con il cambiamento di sistema l’autodeterminazione delle persone sarà garantita: ogni persona potrà esprimere la sua volontà se donare o meno gli organi. Penso che sia molto importante confrontarsi con il tema della fine della vita, in particolare esprimendo la propria volontà tramite le direttive anticipate o il testamento biologico, non solo per quanto riguarda la donazione d’organi. Il modello del consenso presunto in senso lato sarà un passo in questa direzione. Grazie all’informazione che dovrà accompagnare il cambiamento di modello, sempre più persone saranno rese attente sull’importanza di esprimere la propria volontà».

Chi si oppone alla donazione dovrebbe dichiararlo quando è in vita. Ma così lo Stato non forza una persona ad esprimere una convinzione profonda?
«La donazione di organi resterà volontaria anche in futuro. Tutti potranno ancora scegliere se donare o meno i propri organi. Inoltre, dovranno essere interpellati i familiari i nei casi in cui la persona deceduta non abbia espresso la sua volontà quando era in vita (per questo si parla di modello del consenso presunto in senso lato), che possono opporsi al prelievo di organi se sanno o presumono che la persona non avrebbe acconsentito alla donazione. Se la persona deceduta non ha dichiarato la sua volontà e i familiari non sono raggiungibili, è vietato il prelievo di organi».

L’ex consigliera nazionale PS Gret Haller ha dichiarato alla NZZ: «Ottenere un cuore nuovo non è un diritto fondamentale. L’integrità fisica, invece, lo è». Come replica?
«Con il modello del consenso presunto in senso lato ognuno avrà la facoltà di opporsi alla donazione di organi. L’importante è che il modello del consenso presunto in senso lato sia accompagnato dall’informazione alla popolazione della possibilità di rifiutare il prelievo di organi e tessuti, esprimendo la propria volontà contraria. Rispettivamente, dall’informazione ai familiari che in assenza di volontà del defunto possono opporsi alla donazione d’organi. Tutto ciò è previsto. Si tratta di un legittimo interesse pubblico, quello di aumentare il tasso di donazione degli organi».

In assenza di indicazioni, l’ultima parola spetterà sempre ai familiari. I fautori del consenso presunto sostengono che l’onere che grava sui congiunti diminuirà. Per i contrari invece aumenterà, perché un no verrebbe considerato un gesto di scarsa solidarietà.
«Se ogni persona dichiara il suo consenso o meno alla donazione dei propri organi quando è in vita, per i familiari la decisione da prendere in un momento tanto difficile quale la morte improvvisa di un proprio caro sarà più semplice. Ma se, in mancanza di espressione della volontà, i familiari si opporranno alla donazione d’organi non ci sarà nessuna pressione. Il personale medico-sanitario che fa i colloqui con i familiari è formato a dare informazioni oggettive».

Uno dei presupposti affinché il consenso presunto funzioni è un’ampia informazione della popolazione adulta. È plausibile riuscire a informare compiutamente più di sei milioni di persone?
«È un presupposto necessario e previsto con il cambiamento di modello: l’informazione è un elemento centrale per aumentare il numero di potenziali donatori, lo vediamo in Ticino dove il tasso di donatori è più alto che nel resto della Svizzera grazie anche al fatto che da anni si fa un’ampia sensibilizzazione sul tema della donazione d’organi. Con il cambiamento del sistema la popolazione dovrà quindi essere informata sulle conseguenze della mancata obiezione alla donazione dei propri organi. L’importante è che l’accesso al registro dove indicare la propria volontà sia facilitato. A questo scopo, nella modifica di legge, è previsto un registro nazionale sicuro e conforme alle norme di protezione dei dati. Ognuno potrà indicarvi se rifiuta di donare organi dopo la sua morte, anche confermarvi di essere disposto a farlo o limitare il consenso solo a determinati organi. L’interessato potrà modificare l’iscrizione in ogni momento. Nei Paesi Bassi, per esempio, il 75% della popolazione adulta ha registrato la propria volontà nel registro nazionale dei donatori di organi. Inoltre negli ultimi anni nel nostro Paese è stata sviluppata una rete di 150 professionisti specializzati nella donazione di organi e tessuti e team medici ospedalieri che seguono il processo di donazione di organi con la massima professionalità».

Non c’è il rischio che il prelievo di organi riguardi alla fine persone con scarsa formazione o poche competenze linguistiche?
«Lo ripeto: il cambiamento di modello deve essere accompagnato da un’ampia informazione alla popolazione, che deve raggiungere anche chi ha meno competenze linguistiche, in modo che possa esprimere con conoscenza la propria volontà. L’informazione va quindi fatta nelle lingue presenti nel nostro Paese, non solo in quelle nazionali. La legge prescrive di informare in modo esauriente e sistematico sulla nuova normativa. L’informazione deve raggiungere tutta la popolazione ed essere presentata in modo che sia accessibile e comprensibile anche per le persone con disabilità. Inoltre, quando i familiari parlano una lingua straniera o non conoscono il modello del consenso presunto, vengono informati dal personale sanitario adeguatamente formato e dagli interpreti».

Perché no alla proposta della Commissione nazionale d’etica della medicina di un sistema di dichiarazione (con facoltà di non rispondere)?
«Questa opzione è stata approfondita a livello commissionale, ma molte questioni che questa via pone non hanno trovato risposte soddisfacenti, ad esempio chi sarebbe responsabile della dichiarazione. Si è valutato che l’effetto positivo di questo modello sul tasso di donazione sarebbe inferiore rispetto a quello del modello del consenso presunto. Vi sono troppe persone che muoiono in Svizzera perché non è stato possibile trovare un organo adatto entro il tempo necessario. C’è quindi necessità di agire. Quella del consenso presunto in senso lato, con il coinvolgimento dei familiari, è la via migliore».