«Hotel pronti per i malati di Sla, ma tante strutture sono lacunose»

A fronte – da una parte – di personale competente e in grado di gestire persone malate di sclerosi laterale amiotrofica e – dall’altra – di alberghi sempre più capaci di ospitarle grazie alla messa a disposizione di camere adatte alle loro esigenze, molte strutture sembrano creare loro difficoltà e problemi di accesso. O, almeno, questa è stata l’esperienza vissuta dai promotori della «Settimana di vacanza SLA», appena conclusa. Si tratta di un’iniziativa che va avanti ogni anno dal 2011 e che permette di vivere una serie di giornate con varie attività organizzate nel Locarnese. Quest’edizione, tuttavia, ha riservato qualche spiacevole sorpresa. Dai nuovi treni della Centovallina al Bagno pubblico, fino ai battelli.

L'ex municipale e vicesindaca di Muralto Anna Maria Sury (che nel 2024, dopo 28 anni di politica attiva tra l'altro anche a Locarno, aveva rinunciato a sollecitare un ulteriore mandato) non se la sente di incolpare qualcuno per la situazione «lacunosa»: «Questo tipo di pazienti ha l’equivalente di un furgone di materiale ciascuno. Le attrezzature sono sempre più ottimizzate e performanti, ma pure lo spazio fisico che occupano tende ad aumentare, per dare più comodità a chi ne beneficia», spiega al Corriere del Ticino l'infermiera esperta in cure neurologiche e da sempre in prima linea per concretizzare un’iniziativa che permette, con al sostegno di varie organizzazioni, di far vivere momenti di svago anche ai familiari che convivono insieme a un parente in costante necessità di assistenza. Senza contare il bisogno di avere delle componenti di riserva per qualsiasi evenienza, aggiunge la neopensionata, che resta comunque molto impegnata affinché idee come quelle di queste uscite possano essere realizzate.

«La sedia è la loro vita», evidenzia la nostra interlocutrice. «Non possiamo chiedere di cambiarla, anche solo per un breve lasso di tempo perché magari non riescono ad attraversare un qualche tipo di passaggio. Devono portare sempre con sé tutti i macchinari che garantiscono vari aspetti della loro sopravvivenza, dal momento che la malattia neurodegenerativa provoca difficoltà nella deglutizione e nella respirazione, oltre che della parola». L’intervistata si dice, in particolare, un po’ dispiaciuta per aver dovuto rinunciare alla gita sul lago. «L’unica imbarcazione che rispondeva ai requisiti per darci la possibilità di salire a bordo non era disponibile».

È andata meglio sui convogli della linea ferroviaria che collega Locarno a Domodossola, anche se qualcuno degli ospiti ha avuto una leggera storta a un piede. «Abbiamo dovuto fare qualche manovra, rinunciando inoltre ad avere il bagno vicino e raggiungibile senza che ci fossero barriere architettoniche di sorta». All’interno dei convogli appena inaugurati, infatti, permangono comunque degli scalini tra un settore e l’altro. Una difficoltà simile è stata riscontrata anche per entrare al Bagno pubblico (da non confondere con il Lido, dove anzi là è stato possibile far godere agli ospiti di un'immersione in acqua grazie all'assistenza dei dipendenti): «Chi non ha a che fare con questo tipo di situazioni non se ne rende conto, ma la dimensione di queste sedie a rotelle è abbastanza importante e non sempre si riesce a svoltare l’angolo di una rampa. L’inghippo alla struttura balneare, dove avevamo organizzato una grigliata al ristorante all'aperto Lake View, l’abbiamo segnalato più volte, un peccato dal momento che per risolverlo non ci vuole poi molto. Alla fine, comunque, abbiamo trovato una soluzione».

In ogni caso, non sono mancati momenti positivi, come ricorda Sury: «Dalla Falconeria alla salita fino a Cardada, fino a una grande festa e un concerto della Last Station Big Band offerto dalla locale «Pro», dove c’è stato ampio spazio per la spontaneità e il divertimento. Momenti resi possibili per merito del coinvolgimento, giorno e notte, di infermieri professionisti, aiuto-infermieri, volontari e servizi Spitex, affinché fosse possibile vivere, anche per queste persone che hanno pesanti difficoltà, esperienze che da sole non avrebbero potuto affrontare».

Negli ultimi anni, poi, il progetto si è evoluto. Oltre alla settimana di gruppo, ora si offre supporto anche per vacanze individuali. «Dopo la pandemia, il senso di comunità si è un po’ perso, ma sono aumentate le richieste di aiuto per viaggi singoli. Così è nato un piccolo turismo inclusivo, dove accompagniamo le persone anche in esperienze personali, sempre con l’assistenza necessaria».

NOTA DI REDAZIONE: Questo testo è una versione aggiornata con alcune precisazioni e correzioni rispetto a quello andato in macchina.