Una lottatrice delicata

A maggio Fiamma è caduta in bicicletta e si è rotta una clavicola. Lo racconta ridendo, come una marachella. Ricorda con la stessa risata colpevole (come dire: «Non dovevo, ma l’ho fatto») la caviglia che si è slogata a ottobre, o la pallonata in faccia da un compagno di classe, settimana scorsa. «Si è scusato mille volte, era preoccupatissimo». E ancora: i primi buchi alle orecchie, che «mamma e papà non volevano ma li ho fatti lo stesso», il pattinaggio su ghiaccio - «fatto, e anche sulle rotelle» - e le capriole, la ruota, le scarpe col tacco rubate alla mamma. Insomma le cose che per una bambina «normale» sono appunto normali, e per lei erano pericolosissime almeno in teoria.

La 13enne di Biasca è l’unica persona in Ticino a cui è stata diagnosticata la FOP, acronimo per fibrodisplasia ossificante progressiva, una malattia rarissima identificata da pochi decenni che affligge 2500 malati nel mondo. In Svizzera sono solo otto. Ogni ferita o trauma anche superficiale (come quello causato da una caduta, ad esempio) può accelerarne potenzialmente il decorso perché - da manuale medico - il corpo risponde con un’ossificazione incontrollata dei muscoli o dei tessuti colpiti. Con il tempo può degenerare in una paralisi.

Fiamma ascolta in silenzio mentre suo padre illustra i rischi e le caratteristiche del problema, seduti al tavolo nel salotto di casa. Quando i medici dell’EOC hanno diagnosticato la malattia, nel 2009, Gianluca Bianchi era allo stremo delle forze. La bambina aveva due anni di vita «ed erano stati due anni di esami e visite mediche, non ne potevamo più» racconta. Il responso definitivo - «ci hanno indirizzati a un centro specializzato a Losanna» - si è concluso con una raccomandazione tassativa: evitare che la bambina si facesse male.

Una parola. Fiamma «è sempre stata una bambina ribelle» sorride Bianchi. «Impedire che corresse rischi non era facile come dirlo». A un’educazione costellata inizialmente da divieti continui - «niente bicicletta, niente capriole, era sempre un no» ricorda la 13enne - è corrisposto inizialmente l’effetto opposto - «più le proibivamo le cose, più le voleva» racconta il padre - e infine un cambio di paradigma. «Abbiamo capito - racconta Bianchi - che una vita di privazioni non era quello che volevamo per lei». Fortunatamente, il decorso della malattia ha assecondato le speranze più incoffessabili. A parte alcuni segnali - strappi occasionali alle articolazioni, una leggera incrinatura delle gambe quando cammina - la crescita di Fiamma ha seguito un percorso incoraggiante, accompagnata da buone notizie sul fronte della ricerca medica. «Si stanno facendo progressi, al momento non è esclusa l’ipotesi che ci possano essere diversi livelli della malattia» dice Gianluca Bianchi senza scomporsi, forse per scaramanzia.

Certo è che ci sono casi in cui la FOP è velocissima, e porta alla paralisi completa già alla soglia dell’adolescenza, mentre in altri casi è molto più lenta. Fiamma ha potuto raggiungere risultati inizialmente impensabili - la bicicletta, il pattinaggio - con l’aiuto di un ergoterapista, molta prudenza e un’ondata di solidarietà da parte della comunità di Biasca e non solo. Le iniziative benefiche non si contano, da quelle lanciate dagli operai di Biasca fino alla maglietta dell’HCAP donata a febbraio dalla Gioventù Biancoblù, che Fiamma esibisce con orgoglio nella sua cameretta.

«Un sostegno enorme» che ha spinto il padre nel 2014 a fondare un’associazione («Noi ci siamo») a sostegno dei malati di FOP in tutto il mondo. Oggi ad esempio sulla pagina Facebook dell’associazione Fiamma e Gianluca caricano un video del gruppo musicale Modena City Ramblers per raccogliere fondi destinati a progetti di inclusività. «La ricerca è importante, ma vogliamo aiutare i malati a realizzare i loro sogni come abbiamo fatto noi» spiegano padre e figlia. «Non si può dire a un bambino malato che per andare in bicicletta deve aspettare un farmaco che non c’è ancora».

Nell’attesa anche Fiamma ha comunque accettato di fare alcune rinunce. Non può praticare la maggior parte degli sport - in compenso è diventata una divoratrice di libri - non andrà in motorino - «fossi matta» - e forse dovrà lasciare Biasca per vivere in una città più grande, prima o poi. Se si guarda alle spalle però non ha rimpianti. Fin da piccola i genitori le hanno spiegato che è una ragazza «speciale e delicata» e la definizione, un tempo odiata, ora non le dispiace. Delicata lo è di sicuro. Lottare con delicatezza è diventata la sua specialità.