Salute

«Ho scoperto di esserne affetta quando ho cercato di avere un bambino»

La testimonianza di Lara, malata di endometriosi, patologia che colpisce una donna su dieci – Perché è giusto parlarne e dove si può trovare aiuto in Ticino
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Jenny Covelli
03.06.2022 15:00

«Io e mio marito abbiamo iniziato nel 2019 a cercare una gravidanza, che non è mai arrivata. Dopo un anno e mezzo, e un aborto spontaneo, ho pensato "c'è qualcosa che non va"». Inizia così il racconto di Lara, 30 anni. Dagli esami effettuati presso il Centro di fertilità cantonale non emergono problemi. Non c'è una causa visibile per cui lei o lui non possano avere figli. «Ne ho parlato con il medico. Gli ho raccontato tutta la mia "storia". E quando ha avanzato la possibilità che potesse trattarsi di endometriosi, mi si è acceso un campanello d'allarme». La mente effettua un giro veloce. La pillola anticoncezionale iniziata da ragazzina a causa di problemi di acne, i dolori mestruali insopportabili durante le «pause» dal contraccettivo, i crampi frequenti e debilitanti all'intestino, le fitte al retto. La «storia clinica» di Lara, la visita approfondita del dottor Christian Polli, medico responsabile del Centro di endometriosi dell’Ente ospedaliero cantonale, e la risonanza magnetica confermano i sospetti. È presente un'endometriosi a livello utero-rettale.

Che cosa è?

«L'endometriosi è una malattia benigna che può però avere un'evoluzione cronica. Può svilupparsi sin dal primo ciclo mestruale e rimane con la donna per moltissimo tempo, peggiorando progressivamente con il numero di cicli mestruali». È lo stesso dottor Polli a fornirci una spiegazione, in modo che sia il più comprensibile possibile. «Per definizione l'endometriosi è la presenza di un tessuto - che normalmente si trova all'interno dell'utero e si chiama endometrio - in una localizzazione che non è quella originale. La mucosa interna dell’utero si impianta al di fuori della sua sede: ovaio, peritoneo, tube, vagina, intestino o vescica. Con il fenomeno ormonale che avviene durante le mestruazioni, può continuare a progredire e sanguinare, creando delle infiammazioni che accentuano e amplificano i dolori durante il ciclo. L'evolvere della malattia porta ad avere un'infiltrazione, un raccoglimento all'interno dei tessuti, degli organi limitrofi». Dolore, quindi. E se è vero che la percezione è soggettiva, qui si parla di dolore invalidante, quello che non è «normale». «Si tratta di dolori difficili da gestire e che modificano la qualità di vita, diminuendola, fino a compromettere lavoro, divertimento, rapporti intimi».

Si conta che circa il 10-15% delle donne fertili siano colpite da endometriosi e che addirittura il 30-40% delle donne con infertilità presentino in modo variabile questa patologia. «Quasi la metà delle donne che non riescono ad avere figli - sottolinea il medico -. È significativo, vuol dire che si tratta di un elemento determinante». Anche Lara ha scoperto di esserne affetta proprio nel momento in cui ha espresso il desiderio di diventare madre. E l'angoscia per la malattia si è sommata a quella di una possibile infertilità.

In passato sono stata accusata dal datore di lavoro di assenteismo

L'approccio terapeutico

La terapia per l'endometriosi comporta tre diverse opzioni: gli ormoni con i quali si interrompe il ciclo mestruale, gli antidolorifici per la gestione del dolore e, nei casi più avanzati, la chirurgia. «L'obiettivo del trattamento della malattia - prosegue il dottor Polli - è il fondamento del progetto con la paziente. Il trattamento ormonale anticoncezionale può essere un'opzione per una donna, mentre per un'altra che ha un progetto familiare l'utilizzo degli ormoni non è giustificabile e la terapia viene modificata». 

L'idea di terapia è "multidimensionale"

La pillola progestinica non coincide con il volere di Lara, che desidera avere un bambino. Il dottore le propone l'intervento chirurgico. Si tratterà di una laparoscopia, una tecnica chirurgica che consente al medico operante di intervenire senza praticare ampie incisioni chirurgiche. «Anestesia totale, tre buchini nella pancia, 45-60 minuti di interevento, una notte di degenza». Il 14 maggio 2021 viene ricoverata. L'operazione dura quasi quattro ore, i buchi nella pancia sono quattro, l'endometriosi è multiorgano, al quarto stadio, su diaframma, vescica, ovaia e retto, dove si è creata una «cisti cioccolato». La degenza è di quattro giorni. «I dolori di una laparoscopia sono "strani". Ti riempiono la pancia di gas e smaltirlo è doloroso. Piangevo, non riuscivo a dormire, a trovare una posizione in cui stare bene. La pancia era gonfissima, avevo il catetere vescicale, mi sentivo uno schifo. Non riuscivo a reggermi in piedi». Il recupero post operatorio è di tre settimane. A cui fanno seguito tre mesi di pillola progestinica per consentire al corpo di «ripartire» in modo corretto. «Io, però, il progesterone lo reggevo poco. Ero gonfia, nervosa. Chili in eccesso, sudore acido, peli». Segue lo stop alla pillola e (di nuovo) la ricerca di una gravidanza. Che non arriva. E inizia a diventare fonte di stress. Tanto che Lara e suo marito decidono di «prendersi una pausa». Lei torna all'anello anticoncezionale in una sorta di menopausa indotta che però non «disattiva» l'endometriosi. 

Una malattia che «va cercata»

Ma come mai Lara ha scoperto (solo) poco prima dei trent'anni di essere affetta da endometriosi? «Non tutte le donne sviluppano gli stessi sintomi», chiarisce il dottor Polli. E gli anticoncezionali hanno attenuato il dolore. Che però compariva puntuale durante le «pause». «Il mio ginecologo mi diceva che è "normale" provare dolore durante il ciclo mestruale e mi consigliava di prendere degli antidolorifici. È vero che io non presentavo i "consueti" sintomi. Ma oggi, con il senno di poi, mi spiace che non sia stata effettuata in precedenza qualche indagine più approfondita. Il mio medico curante, dal canto suo, mi ha detto che probabilmente ero affetta da colon irritabile». Il responsabile del Centro di endometriosi dell’EOC è chiaro: «In presenza di dolori invalidanti, che richiedono la modifica dello stile di vita, è importante che se ne possa parlare con il proprio medico. E in Ticino c'è anche il nostro centro che si occupa di questa malattia a 360 gradi. È fondamentale che se ne possa discutere e che si possa valutare la possibilità che sia presente un'endometriosi».

Dalla non comprensione alla condivisione

Lara solleva anche un'altra questione: «In passato sono stata accusata dal datore di lavoro di assenteismo». È proprio questo il dolore invalidante di una malattia cronica con manifestazioni cicliche: modifica lo stile di vita. E, purtroppo, capita che non venga compreso. E che non sia facile parlarne. L’endometriosi è una malattia circondata da taboo, miti, diagnosi e trattamenti tardivi dovuti alla mancata reattività nel riconoscere i sintomi evocatori della malattia. Che tocca la sfera intima di una donna. Ecco anche perché presso il Centro dell’EOC con a capo il dottor Polli - che tratta circa 50-60 pazienti all'anno -, «il trattamento è pensato a "multilivello". L'idea di terapia è "multidimensionale": fisioterapia, dieta, agopuntura, terapia del dolore, fertilità, urologia, chirurgia, sostegno psicologico». Per non dimenticare la possibilità di confronto tra donne che hanno la stessa problematica: dalle serate organizzate dall'EOC al gruppo Endo-Help.

«Le stesse pazienti sono grandi divulgatrici per la conoscenza della malattia - conclude il dottor Polli -. E questo può avere anche un effetto curativo: se riesco a parlarne e a rendere attenti sull'endometriosi, forse posso aiutare altre donne a stare meglio ed evitare loro quello che è accaduto a me». Lara utilizza i social per raccontare la sua esperienza e, soprattutto, sensibilizzare sul problema. Perché la conoscenza è il primo passo per la comprensione. Non solo il 28 marzo, Giornata mondiale dell'endometriosi, ma ogni giorno.

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