Non muovo le braccia e scrivo con gli occhi

Potremmo definirle «intelligenti» e «umane». Sono quelle tecnologie che permettono alle persone portatrici di handicap di utilizzare un computer anche se hanno perso l'uso delle mani, di muoversi indipendentemente in casa e di gestire con maggiore agio la quotidianità. Mezzi ausiliari, telecomandi e tablet, tutti strumenti che permettono a molte persone – dagli anziani ai malati di SLA in fase terminale – di vivere in maniera più dignitosa e sicura le fasi più difficili della malattia, puntando su una migliore qualità di vita.

Ogni mattina il campanello a casa di Michele Ratti (nome e cognome di fantasia) squilla puntuale alle 8.10. Lui, da sdraiato, muove lentamente la mano e inizia una nuova giornata. Manovrare è importante, perché, grazie ad alcuni comandi, le cose si spostano, si muovono, si crea la vita: Michele, che prima pilotava gli elicotteri, lo sa bene. Anche adesso, se vogliamo, in un certo senso, «pilota», solo che non c'è più il cielo azzurro a fare da sfondo, ma le pareti bianche della casa in cui vive. E non muove veicoli, ma porte, portoni, ascensori. Quando entrano le infermiere, Michele è sdraiato: saranno loro ad alzarlo, a vestirlo e a lavarlo, così Michele potrà mettersi in pista e, dopo una bella colazione, leggere i giornali, controllare le email. Michele non muove né le gambe, né le braccia: dopo l'incidente che lo ha reso tetraplegico, gli rimane la testa e, con un controllo minimo dell'avambraccio appoggiato sul bracciolo della sedia, riesce a muovere i comandi. È grazie a questo che può svolgere le sue mansioni quotidiane, muoversi in casa, comunicare con l'esterno.
Ricorda bene il tempo passato a Zurigo: prima in ospedale, poi in una clinica riabilitativa. Lì ha capito che la tecnologia era la sua ancora di salvezza. Durante l'anno di degenza gli hanno insegnato a utilizzare il PC con un puntatore laser sulla fronte, in seguito tramite il mento. E poi, la sua casa: tutta sistemata e coordinata per una persona con handicap. È arrivato dopo un anno e ha iniziato ad adattarsi ai nuovi orari, alle visite dei fisioterapisti, al fatto che uscire di casa, per problemi di autoregolamentazione della temperatura corporea, era diventata un'impresa eccezionale, da fare solo di inverno, mai d'estate, ed esclusivamente in compagnia di persone fidate, pronte ad intervenire in caso di necessità. Senza tecnologia Michele sarebbe perso; non potrebbe controllare la posta, comunicare con le persone, aprire la porta per le visite, gestire la sua amministrazione. «Senza questi nuovi strumenti non potrei nemmeno leggere i giornali – spiega – invece così sono autosufficiente più o meno al 70 per cento. Certo, ho sempre bisogno di qualcuno che mi aiuti a vestirmi, lavarmi, svestirmi, nutrirmi, ma il resto della giornata me lo gestisco in autonomia». Michele non immagina una vita senza mezzi ausiliari, ma vorrebbe che in Ticino ci fosse più attenzione verso le persone con handicap . «In Svizzera tedesca c'è una sensibilità diversa, con una sedia a rotelle normale una persona paraplegica può salire e scendere da qualsiasi gradino o quasi, con la mia sedia elettrica che pesa in totale circa 250 chili, devo sapere se quando salgo su un marciapiede potrò poi anche scendere... è sempre un'incognita. A Zurigo esistono meno problemi, in Ticino,  le uniche possibilità che ho sono la strada o la pista ciclabile».

Un decennio di grandi progressi
La tecnologia è indispensabile per tutti, ma per qualcuno di più. Che cosa è riuscita a fare negli ultimi dieci anni la ricerca tecnologica in relazione all'handicap? «Le nuove tecnologie, come il tablet, hanno creato la possibilità di fare cose che prima risultavano molto più onerose e costose, mentre adesso sono a portata di mano», spiega Daniele Raffa, titolare di Handy System, società ticinese nata nel 2009 che offre consulenza ed ausili principalmente nel campo della comunicazione, accessibilità al computer e controllo d'ambiente. Tornando al signor Ratti, che Raffa segue da qualche anno, ebbene, come spiega l'esperto informatico, Michele comanda la casa interamente dallo smartphone – un normalissimo android – tramite una centralina in grado di comunicare con il telefono e i relativi ricevitori dei segnali che lui spedisce dal telefono verso l'apriporta, l'accensione delle luci, l'ascensore, il citofono. «Il tutto – precisa Raffa – attraverso piccoli e semplici movimenti del joystick, lo stesso che usa per la carrozzina. Il braccio è appoggiato su un bracciolo che, tramite snodi, permette piccoli movimenti, e questo lo facilita». Ma la tecnologia applicata alla disabilità non si ferma qui: esistono computer che si comandano solo con lo sguardo, tramite moduli dotati all'interno di telecamere che riescono a cogliere dove l'occhio guarda sullo schermo. Utilissimi per chi non riesce a muovere il corpo e la testa.

Strumenti adatti per ogni malattia
«Chiaramente tutto va calibrato sulla persona che lo utilizza – precisa Raffa – ma questi strumenti sono in grado di far comunicare chi non ha possibilità di parola attraverso software particolari che presentano delle tastiere con lettere o pittogrammi». Per una malattia come la SLA, che negli ultimi stadi blocca completamente il corpo, strumenti del genere sono una manna. «Per questa tipologia di malati si usa un comunicatore che li segue nel decorso della malattia», specifica Raffa. «All'inizio possono ancora dare i comandi tramite touch screen, utilizzando il dito; una sintesi vocale parla al posto loro. Con l'avanzare della malattia si ricorre ad un "bottone" che fa partire un sistema a scansione, che permette di selezionare le lettere. Nello stadio più avanzato comunicano tutto con gli occhi: è l'unica cosa che rimane in movimento». Ma i portatori di handicap sono ricettivi rispetto a queste metodologie? «Certo, perché sono spinti da necessità. Per esempio, quando ho conosciuto Michele, sono rimasto sbalordito perché ricordava a memoria i diversi livelli di comando del suo telecomando». E i Paesi più sviluppati in questo senso? «Quelli del Nord, in special modo l'Inghilterra».