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Guerra in Ucraina

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Il buon giornalismo ha un costo, rimanere all’oscuro costa molto di più.

Non tutte le guerre sono visibili come quella in Ucraina. Molte, più
di quante ne immaginiamo, avvengono nella sfera intima e privata delle persone
e il mondo esterno non se ne accorge. O se ne accorge poco. Come nel caso delle
malattie gravi. Alice aveva 13 anni quando ha scoperto di avere un cancro. Oggi
ne ha 17 e ha una voglia incontenibile di raccontare la sua personalissima
guerra e la sua sofferta vittoria. Una storia di resurrezione. 

Capelli
per aria, tra il rosa e il viola, giacca tipo lana di pecora rigorosamente
rosa, come la mascherina, occhi vivaci e parlantina sciolta, Alice appare
subito consapevole di sé. «Non capita spesso che gente della mia età ne parli e
mi piacerebbe raccontare la mia storia in prima persona». E infatti, da qui in
avanti è lei a parlare, non servono domande e risposte. «Tutto parte nel 2018,
anno indimenticabile, siamo a gennaio. Avevo 13 anni, frequentavo le medie a
Bellinzona. Ero a sciare con il resto della famiglia. Succede che comincio a
grattarmi le gambe, come per il prurito delle punture di zanzara. Passa un mese
e a febbraio i fastidi si moltiplicano: oltre al prurito che non si ferma mai e
anzi è sempre più forte, comincio a sentirmi stanca verso sera. In marzo peggio
ancora».

«Succede
un sabato, alle 5 del pomeriggio», aggiunge. «Mia mamma mi sgrida: perché
continui a grattarti? Smettila, controllati! Oggi si sente male per questo. Col
senno di poi, però, è chiaro che non poteva saperne nulla. Del resto, trovava
le lenzuola piene di sangue. Fatto sta che chiama il pediatra, in teoria attivo
24 ore su 24, ma quando arriviamo il pediatra non c’è. Al suo posto troviamo
una delle sue assistenti, una ragazza che non ha capisce cosa sta succedendo e
ci prescrive una pomata». 

Ovviamente
non serve a nulla, «anzi il rossore aumentava. Infatti, e siamo ad aprile,
finiamo dal dermatologo. Mia mamma aveva fatto qualche ricerca su Internet e
digitando “prurito” era uscito per la prima volta il risultato “linfoma di
Hodgkin”, una forma piuttosto rara di tumore del sistema linfatico, ma
abbastanza frequente nella fascia di età tra i 15 e i 35 anni. Quando però
aveva chiesto al dermatologo se potesse essere quella la causa del mio disturbo
si era sentita rispondere di toglierselo dalla testa, che non avevo niente di
grave». 

Facciamo
un passo indietro, torniamo al prurito. «Sì, è partito dalle gambe per poi
passare alle mani, alle braccia, alla faccia: avevo tutto il corpo che prudeva.
Facevo di tutto per non grattarmi ma non ci riuscivo, lo sentivo su tutto il
corpo, anche sotto, e di conseguenza mi grattavo dappertutto appena potevo.
Solo a scuola mi tenevo un po’. Andavo a cambiarmi in bagno: mettevo i
calzettoni per non far vedere le croste sulle gambe ai compagni. Ero piena di
macchie, anche in faccia. E nel 2018 non giravano ancora le mascherine!».

Ripartiamo
dalle pomate inutili che hanno peggiorato lo stato della pelle. «Sì, oltre a
quelle sono arrivate le pastiglie per tenermi calma. A maggio andiamo
dall’allergologo. Lì mi prelevano 12 fialette di sangue e il giorno dopo ci
chiamano per dirci di andare subito a fare radiografia ed ecografia. Tre giorni
dopo, nuova telefonata: ci convocano all’ospedale. Mia madre risponde che mi
avrebbe portato a scuola e sarebbe venuta. Ma dall’altra parte della cornetta
la risposta è: no, lei deve venire ora con Alice. Ero arrabbiata, non volevo
perdere la scuola. Ma amen, bisognava farlo e l’abbiamo fatto. In realtà ero
ancora tranquilla e rilassata. Solo che una volta lì è arrivato l’oncologo e ci
ha mostrato la radiografia comunicandoci quello che avevo: una forma di tumore
piuttosto raro per una ragazza, il linfoma “non-Hodgkin” che di solito colpisce
gli uomini sopra i sessant’anni e che nel mio caso aveva preso l’intero torace.
Nella radiografia si vedeva una macchia nera che copriva tutta l’area toracica.
La guardavamo e chiedevamo: ma dov’è il cancro? Dappertutto dove vedete la
macchia, ci aveva risposto. Sinceramente non avevo capito che si trattava di
una cosa così grande. Neppure sapevo bene cosa fosse un linfoma».

La
reazione? «Sì, ho pianto per l’atmosfera che si era creata. Perché naturalmente
l’oncologo ci aveva spiegato che nei mesi successivi la vita non sarebbe stata
facile, che ci sarebbero stati molti esami medici. Sul momento la cosa che mi
irritava di più era che avevo previsto, nei mesi successivi, di andare a
diversi concerti, come Fedez e J-Ax, e temevo di doverci rinunciare. Poi ci
sono comunque andata. La consapevolezza di cosa mi stava succedendo è arrivata
dopo. Ricordo che quel pomeriggio ero andata a fare un aperitivo con gli amici
e non mi sembrava il caso di dire loro cosa mi avevano diagnosticato».

Una
volta là, Alice decide di non uscire mai dall’ospedale. «Volevo farlo solo
quando sarei andata a casa, del resto mi facevano i prelievi del midollo e
altri interventi in vista dell’inizio della chemio. Alla prima chemio ho
vissuto la sensazione più brutta di sempre. Nel momento in cui ho sentito il
liquido entrare ho percepito come un vuoto, qualcosa di troppo strano. Non
stavo bene, avvertivo la stranezza di questo liquido nuovo dentro di me che
doveva restarci per cinque giorni di fila ventiquattr’ore su ventiquattro. Di
fatto ero a letto attaccata per cinque giorni alle flebo. Potevo alzarmi e
camminare con la stanga a cui erano appese le flebo, ma erano cinque giorni
così. A cui seguivano tre settimane in cui stavo ferma, un giorno per fare gli
esami, e poi ricominciava un nuovo ciclo di cinque giorni di chemio e altre tre
settimane stando ferma e così via. Per otto volte». 

Alice
non si sente mai libera. «Ricordo che all’ospedale di Zurigo, dove ho fatto il
primo ciclo (gli altri li ho fatti in Ticino), vedevo dalle finestre le persone
che si divertivano, seguivo i miei amici sui social che facevano una vera
vacanza. Molti mi scrivevano i classici messaggi: sei forte! Ce la fai! Ma a
me, in quel momento e naturalmente a seconda delle persone che li inviavano,
davano un po’ fastidio. Un fastidio che mamma e a papà non si aspettavano. Ma
c’erano stati dei cambiamenti radicali e sentivo che le persone non mi
guardavano più per come ero. Cominciavo a perdere i capelli. Il mio cuscino ne
era pieno, e intanto prendevo le pastiglie regolarmente; cortisone e molte
altre. Perché nella fase post-chemio devi assumere un sacco di farmaci per
preservare il processo di guarigione». 

A
luglio la chemio si sposta a Bellinzona. «Stavo un po’ meglio, mi sentivo a
casa e potevano passare a trovarmi le persone a me più vicine. Persone che
c’erano, ci sono state e ci saranno sempre, penso. Mi faceva piacere, ma capivo
anche che sia che fossero lì, sia che non ci fossero, per me non cambiava
nulla. Ero nel mio tunnel e nessuno poteva tirarmene fuori. All’ospedale,
cinque giorni su cinque non parlavo con nessuno. Non mangiavo, ero in una fase
di continuo rifiuto. Era tutto un no, no, no! Ce l’avevo con tutti, anche con
gli infermieri, i medici, i genitori, che ovviamente non ne potevano niente e,
anzi, erano lì per curarmi. Ero a disagio per la situazione, per la paura, ma
soprattutto perché mi chiedevo: ma perché proprio a me?».

Ed
ecco un ricordo che fa ancora male: «C’era una ragazza che aveva un anno più di
me e anche lei stava lottando con una malattia più pesante della mia e anche da
più tempo. Voleva frequentarmi, aveva bisogno di parlare, di condividere, aveva
quattordici anni. Si era aggrappata un po’ a me. Ma ero in fase di rigetto. Non
volevo vedere persone in quella situazione. Temevo che con lei avrei parlato
solo di quello e non ce la facevo. Purtroppo, lei non ce l’ha fatta. E oggi
sono molto dispiaciuta per la mia reazione. Oggi mi dico che pensare anche agli
altri e non solo a sé stessi, anche in momenti difficili, è una cosa che va
fatta. Lei non c’è più e non posso fare più niente».

Dopo
il secondo ciclo di chemio Alice chiede e ottiene di andare in vacanza.
«Sull’Isola d’Elba, la mia preferita. I miei genitori hanno dovuto organizzare
le cose in modo che un medico venisse ogni giorno a farmi una puntura e un prelievo
per tenere d’occhio i valori. Dovevo stare attenta a non prendere infezioni.
Ogni mattina arrivava il dottore alle sette, faceva quello che doveva fare,
portava il sangue in un laboratorio di analisi e via. Le vacanze sono volate
così. Ho preso anche una leggera abbronzatura. Ma nel frattempo ero diventata
completamente calva. Ma quella settima di mare in un qualche modo mi ha salvata
mentalmente».

Il
ritorno a casa precipita Alice nel <i>mood</i> di prima. «Stesse analisi,
stesse chemio, stesse persone che mi scrivevano anche se io il telefono lo
guardavo solo per seguire qualche storia su Instagram e far passare il tempo.
Era agosto e di una cosa ero certa: in settembre volevo assolutamente tornare a
scuola, anche facendo la chemio e interrompendo la frequenza solo in quei
giorni. L’oncologo mi aveva detto: Alice, perderai un anno di scuola. Mi sono
impuntata e, a parte i giorni della cura, la scuola non l’ho persa».

«Non
avevo i capelli e i compagni mi osservavano. Era difficile prendere in mano la
situazione. Tutti mi chiedevano perché ero calva, ma io non dicevo di avere una
malattia, mi vergognavo. Non rispondevo, non ne avevo la forza (tranne con la
cerchia più ristretta degli amici, che sapevano già). A un certo punto sono
andata a vedere le parrucche, ne ho provata una, ma mi sentivo più ridicola di
quello che già ero. Così usavo il cappellino con la visiera. Nel frattempo,
andavano avanti le chemio. La prima volta sono riuscita ad andare a scuola dopo
averla fatta, poi basta, ero troppo stanca e stavo a casa. Una mia amica mi
portava i compiti. Quando andavo in classe, poi, non mettevo la mascherina che
avrei dovuto indossare per proteggermi. Era il 2018 e nessuno la portava. Non
la mettevo per non far vedere che ero malata…».

Tra
i dettagli significativi di quel momento «c’era il fatto che non potevo più
mangiare carne o pesce crudi (che adoro) per gli anticorpi. Dovevo solo
mangiare cose per me, nei sacchetti». 

A
ottobre arrivano gli ultimi due cicli di chemio e un’altra gabola. «Sono caduta
e, siccome la mia pelle era fragile, mi sono non solo sbucciata, ma distrutta.
Ho fasciato le mani e le ginocchia. Quando ero addormentata e mi facevano
l’epidurale, mia mamma mi toglieva i sassolini dalle ginocchia… Intanto pensavo
che quelle sarebbero state le mie ultime chemio e mi dicevo che potevo farcela.
Ma erano anche le più difficili perché nel frattempo il mio corpo si era
indebolito. Poi è arrivata un’infezione alla gola che faceva malissimo. Non
riuscivo neppure ad assumere lo sciroppo tanto faceva male. Sono finita
all’ospedale anche se non dovevo fare la chemio. Ero a letto e avevo portato un
sacchetto di sangue da Lugano. Insomma, credevo che non ce l’avrei fatta. Ogni
tanto mi svegliavo e vedevo mio papà che leggeva un libro senza che le pagine
andassero avanti, perché era fisso su di me. Ho fatto tre o quattro giorni di
morfina, senza alzarmi mai dal letto, l’unico modo per placare il dolore.
Venivano a trovarmi anche gli amici e mi facevano ridere, ma non potevo perché
la gola mi faceva sempre male…».

Qualche
settimana dopo, finalmente l’ultima chemio. «Tutti mi incoraggiavano, ma mi
sentivo triste e arrabbiata, pensavo: non capite quello che sto vivendo, non
avete idea di cosa sia un tumore. Preferivo che mi trattassero come se stessi
bene e avessi i capelli, il ciuffo rosa, l’Alice di sempre. Che fastidio,
quelli che mi commiseravano!».

Fatta
l’ultima chemio, sulla tavola tornano carne e pesce crudi. «Ma continuo a fare
le ecografie e le PET: il tumore regredisce ma non scompare. E quindi a
dicembre parte la radioterapia. Dovevo farla ogni giorno, ma non ne potevo più.
Non volevo più perdere un giorno di scuola. Così mi sono organizzata per farla
sempre durante la pausa pranzo. Durava una mezz’oretta, quindi era fattibile». 

Il
percorso di cura è durato quasi un anno «e forse ho capito quello che avevo
passato quando tutto è finito. Solo allora mi sono resa conto che non tutte le
persone escono vive da una simile situazione. Negli ultimi tre anni è poi
successo che, come quando avevo la malattia, non avevo nessuna voglia di far
sapere – sui social, per esempio – quello che stavo vivendo».

Ma da un anno a questa parte le cose sono cambiate.
«Ho messo i primi post e i primi video su Instagram. Sentivo la necessità di
raccontarmi. Non mi facevo quasi mai fotografare, ma qualche foto di quel
periodo c’è e l’ho postata. Ho anche scritto parecchio. E c’è chi mi dice che
gli sto dando tanto. Le attenzioni degli altri che prima mi infastidivano, adesso
posso accettarle. Sono maturata, tra poco faccio i diciott’anni. Ho capito che
anche le pacche sulla spalla possono aiutarmi. Mi danno coraggio. Perché la
paura più grande, a dire la verità, ce l’ho adesso. Ogni tre mesi, quando devo
fare gli esami, l’ansia resta alta».

Alice: «A 13 anni cancro, chemio e calvizie, ecco come mi sono risollevata»